康寶萊“天使聽見愛”孩子在京進行手術 5名聽障兒童告別無聲世界

“天使聽(ting)見愛(ai)”孩子在京進行手術 5名(ming)聽(ting)障(zhang)兒童告別無聲世界

2012年9月6日對于(yu)2歲8個(ge)月的(de)小(xiao)翼(yi)來(lai)說是(shi)一個(ge)重(zhong)大(da)的(de)日子，從北京(jing)301醫(yi)院(yuan)（中國人民解放(fang)軍總醫(yi)院(yuan)）手術室里出來(lai)的(de)他剛做(zuo)了人工耳蝸(gua)植入手術--從此以(yi)后，向無聲(sheng)的(de)世界說“拜(bai)拜(bai)”.

我國有聽(ting)力障礙殘疾(ji)人(ren)(ren)(ren)2057萬，居各(ge)類殘疾(ji)人(ren)(ren)(ren)之首。其(qi)中，兒(er)童聽(ting)力障礙患者約為200萬人(ren)(ren)(ren)，而且每年新增聾兒(er)近3萬名。這些孩(hai)子生活(huo)在寂靜無聲的世(shi)界里，很多因(yin)為喪失聽(ting)覺(jue)而無法說話。

小翼是不幸(xing)的(de)(de)，但無(wu)疑又(you)是幸(xing)運的(de)(de)--他得到(dao)(dao)了公(gong)益活(huo)動(dong)“天(tian)使(shi)聽(ting)(ting)見愛”的(de)(de)支(zhi)持。“母嬰平安·天(tian)使(shi)救助行動(dong)--天(tian)使(shi)聽(ting)(ting)見愛”是由中(zhong)(zhong)國宋慶齡基金會和(he)康寶(bao)萊(lai)（中(zhong)(zhong)國）保健品有限公(gong)司共同發起(qi)、資助貧困聽(ting)(ting)障兒童(tong)進行人工(gong)耳蝸手術的(de)(de)公(gong)益活(huo)動(dong)。至(zhi)今，活(huo)動(dong)已(yi)(yi)成功(gong)資助來自浙江省、河北省和(he)云(yun)南省符合條件的(de)(de)10位兒童(tong)接受人工(gong)耳蝸手術治療，手術已(yi)(yi)經全部成功(gong)。而(er)今年，康寶(bao)萊(lai)再次續捐近400萬，在企(qi)業、基金會與醫(yi)院(yuan)三(san)方合力之下(xia)，將(jiang)有更多的(de)(de)聽(ting)(ting)障兒童(tong)得到(dao)(dao)“天(tian)使(shi)聽(ting)(ting)見愛”的(de)(de)幫(bang)助，回到(dao)(dao)有聲世界。

聽障·家庭陰云

回憶自己的經(jing)歷，小翼媽(ma)(ma)媽(ma)(ma) 說自己“就像變(bian)了一個人”.

由于(yu)懷孕時感(gan)染(ran)了風(feng)疹(zhen)綜(zong)合癥(zheng)，2009年12月(yue)，當(dang)小(xiao)翼(yi)出(chu)生(sheng)(sheng)時，小(xiao)翼(yi)媽媽意識到(dao)自己犯了一(yi)個天大的過錯。風(feng)疹(zhen)病毒可以(yi)通(tong)過胎盤(pan)感(gan)染(ran)胎兒--出(chu)生(sheng)(sheng)僅14天，小(xiao)翼(yi)就因動脈血管未閉合緊急住院，同時，醫(yi)院還診斷出(chu)孩子患有尿道下裂、白內(nei)障和(he)聽(ting)障。

不(bu)到三歲(sui)，小翼(yi)就接受了白(bai)內障手(shou)術，視(shi)力和心臟(zang)功能逐漸恢(hui)復。但是(shi)，屋漏偏(pian)逢連夜雨(yu)，爺爺中風，讓原本(ben)貧困(kun)的家庭雪上(shang)加(jia)霜。在(zai)重(zhong)大壓力之(zhi)下(xia)，小翼(yi)媽媽常(chang)感(gan)命運(yun)的無常(chang)，溫柔(rou)的性格完全被改變。面(mian)對視(shi)力不(bu)佳、聽力喪失的小翼(yi)，她手(shou)足無措，不(bu)知(zhi)如何是(shi)好。

據301醫院耳(er)鼻咽(yan)喉(hou)頭頸外(wai)科博士后李佳楠(nan)介紹，耳(er)聾(long)(long)(long)(long)分(fen)感音(yin)神(shen)經性(xing)耳(er)聾(long)(long)(long)(long)、傳導性(xing)耳(er)聾(long)(long)(long)(long)和混合性(xing)耳(er)聾(long)(long)(long)(long)，后兩者可通(tong)過(guo)傳統手段治療，但感音(yin)神(shen)經性(xing)耳(er)聾(long)(long)(long)(long)卻(que)沒有(you)任何一(yi)種(zhong)藥物可救助。耳(er)聾(long)(long)(long)(long)按程度輕(qing)重(zhong)(zhong)(zhong)分(fen)可分(fen)為輕(qing)度、重(zhong)(zhong)(zhong)度、中重(zhong)(zhong)(zhong)度和極重(zhong)(zhong)(zhong)度，對于重(zhong)(zhong)(zhong)度以上的(de)耳(er)聾(long)(long)(long)(long)患者來說，耳(er)蝸植入(ru)是(shi)唯(wei)一(yi)一(yi)種(zhong)治療方法，其中對于語前耳(er)聾(long)(long)(long)(long)患者而言，耳(er)蝸植入(ru)越(yue)早越(yue)好。

但是國家對“人工耳(er)蝸(gua)”控制較嚴(yan)，只有(you)部分醫(yi)院和醫(yi)生(sheng)獲得進(jin)行這(zhe)項手術的(de)準許資格。此(ci)外(wai)，“人工耳(er)蝸(gua)”費(fei)用較高，花費(fei)在10萬(wan)-20萬(wan)元(yuan)，而手術完成(cheng)后還(huan)需(xu)進(jin)行長期的(de)康復訓練。對于小翼(yi)一家而言，難以承受如此(ci)高額的(de)費(fei)用。

為更多(duo)(duo)的孩子(zi)恢復(fu)聽力，“國家(jia)人工耳蝸救助(zhu)項目”自2009年11月啟動，為全國各地符合條件的重度聾兒(er)植入人工耳蝸。但面(mian)對每年新增(zeng)的3萬以上聽障兒(er)童，還是有(you)許多(duo)(duo)孩子(zi)沒有(you)被(bei)納入治療(liao)計劃。小翼的父母(mu)從2010年起就一直等待省(sheng)殘(can)聯的免(mian)費手術名額，至今沒有(you)回音。

研(yan)究表明，兒童時期，特別是3歲以前階(jie)段，是人(ren)(ren)類學習(xi)言語(yu)的最佳(jia)時期。兒童致聾(long)后(hou)，由于聽力不(bu)同程度的損失，無法學習(xi)和掌(zhang)握言語(yu)，這樣，不(bu)僅聽不(bu)到(dao)外界的聲音(yin)，也(ye)不(bu)能通過言語(yu)同他人(ren)(ren)進行交(jiao)流，成為既聾(long)又啞的人(ren)(ren)。

 眼看著小翼慢(man)慢(man)長大(da)，一旦錯過孩(hai)子視聽學(xue)習(xi)的黃金(jin)時(shi)間，后果不(bu)堪設(she)想。

今夏，“天使聽見愛”活動面向廣(guang)(guang)東省征集家庭(ting)貧困的(de)(de)失聰兒童信息，通(tong)過廣(guang)(guang)東省廣(guang)(guang)州市越秀區婦聯和殘聯部門的(de)(de)推薦，小(xiao)翼和廣(guang)(guang)州市的(de)(de)另外一個(ge)孩子小(xiao)麒幸運地成為資助對象。這意味著，這兩個(ge)孩子可(ke)獲得免費的(de)(de)進口電子耳蝸，并得以在(zai)北京(jing)301醫(yi)院進行耳蝸植入手術。

8月(yue)31日(ri)，小翼媽(ma)媽(ma)和其他(ta)4個(ge)家庭(ting)帶著(zhu)孩子(zi)來到北京，見到了北京301醫(yi)院耳鼻咽喉頭(tou)頸外科的醫(yi)生們。

住院(yuan)·綠色特殊(shu)通道

中國人(ren)(ren)民解放軍總(zong)醫院(yuan)(yuan)人(ren)(ren)工耳蝸(gua)植入(ru)(ru)中心是北京(jing)地區最早(zao)開(kai)展電子耳蝸(gua)植入(ru)(ru)手(shou)術(shu)的(de)(de)(de)少數幾(ji)家醫院(yuan)(yuan)之一(yi)，也(ye)是捐贈(zeng)耳蝸(gua)植入(ru)(ru)中心之一(yi)。擁(yong)有(you)一(yi)套(tao)完(wan)整(zheng)的(de)(de)(de)人(ren)(ren)工耳蝸(gua)工作(zuo)小(xiao)組(zu)(zu)、完(wan)善的(de)(de)(de)組(zu)(zu)織管(guan)理結構、完(wan)備的(de)(de)(de)服務體系和(he)良好的(de)(de)(de)就診環境。該醫院(yuan)(yuan)也(ye)是國內最早(zao)進行(xing)耳蝸(gua)手(shou)術(shu)的(de)(de)(de)醫院(yuan)(yuan)，至今有(you)1600多例(li)人(ren)(ren)工耳蝸(gua)手(shou)術(shu)案例(li)。也(ye)正因(yin)如此，康寶萊公(gong)司和(he)中國宋慶齡基金(jin)會(hui)選擇北京(jing)301醫院(yuan)(yuan)作(zuo)為合(he)作(zuo)伙伴。

該醫(yi)院耳(er)鼻咽喉頭頸外科(ke)主任楊仕明介(jie)紹，能夠(gou)開展耳(er)蝸(gua)手術(shu)的(de)(de)醫(yi)院不多，現在全(quan)國范(fan)圍(wei)內只有(you)20多家，這是因為耳(er)蝸(gua)手術(shu)要求(qiu)(qiu)醫(yi)院的(de)(de)麻醉、監(jian)護等各個條件成熟，也要求(qiu)(qiu)科(ke)室具有(you)兒科(ke)手術(shu)基礎(chu)，還(huan)要求(qiu)(qiu)醫(yi)生具有(you)很豐富的(de)(de)耳(er)蝸(gua)植入(ru)手術(shu)經驗。

北京301醫院最初合(he)(he)作的耳蝸項(xiang)目(mu)是(shi)王永(yong)慶啟聰項(xiang)目(mu)，其(qi)次(ci)是(shi)國家項(xiang)目(mu)，以及(ji)各個省市作為民生工程來做的項(xiang)目(mu)。而在“天使聽見愛”當中，北京301醫院是(shi)唯一一個合(he)(he)作醫院。他們(men)為孩(hai)子開(kai)通(tong)了(le)(le)(le)“綠(lv)(lv)色通(tong)道”,尤其(qi)為公益(yi)項(xiang)目(mu)資助的孩(hai)子開(kai)辟了(le)(le)(le)“綠(lv)(lv)色特殊(shu)通(tong)道”.“我們(men)分了(le)(le)(le)評估組(zu)、手(shou)術組(zu)和康(kang)復組(zu)，有(you)8個醫生能做耳蝸植入手(shou)術。挽救孩(hai)子們(men)的聽力是(shi)有(you)時效性的，很(hen)多公益(yi)項(xiang)目(mu)開(kai)綠(lv)(lv)色通(tong)道是(shi)合(he)(he)理的，而且這些孩(hai)子本就更需要救助。”楊(yang)仕(shi)明說道。

在“天使聽見愛(ai)”活動(dong)中，北(bei)京301醫院(yuan)(yuan)負責患者的復篩、安排住院(yuan)(yuan)和手術、術后開機以后長期的調(diao)機工作(zuo)。

并非所有(you)聽(ting)(ting)障(zhang)的(de)孩子都適合(he)做(zuo)耳蝸植(zhi)入手術(shu)，因此(ci)，在(zai)術(shu)前(qian)便要通過各種聽(ting)(ting)力影像學檢(jian)查，排(pai)除不(bu)適合(he)做(zuo)耳蝸手術(shu)的(de)患(huan)者。其(qi)次，術(shu)后康復(fu)在(zai)聽(ting)(ting)障(zhang)孩子聽(ting)(ting)力恢復(fu)當中具(ju)有(you)重要作用，因此(ci)，難(nan)以負(fu)擔術(shu)后康復(fu)的(de)家庭也被排(pai)除在(zai)外。

北京301醫(yi)院為“天使聽見愛(ai)”的(de)孩子們安排了(le)專門的(de)病房，康寶萊(lai)公司也為該病房量身定做了(le)墻面彩繪等圖(tu)案，充滿(man)童趣。李(li)佳楠告訴記者(zhe)，檢查、住院、手(shou)術都需要提前把時間預約好，有明確計劃(hua)之后再叫(jiao)孩子們過來。由于每個家庭(ting)需承擔往(wang)返路費(fei)、在(zai)京食宿費(fei)用、住院手(shou)術費(fei)，因此醫(yi)院盡量提高(gao)效率，減(jian)少病患開支、負擔。

“很(hen)(hen)有愛心！一來(lai)北京，掛(gua)號、住院流程都非(fei)常順暢，病房很(hen)(hen)溫馨！”小翼媽(ma)媽(ma)坦言很(hen)(hen)感(gan)謝企(qi)業、基金會和醫(yi)院為孩子們所做的一切(qie)。

9月4日，離手術還(huan)有一(yi)天時間(jian)，主任醫師(shi)楊(yang)仕明(ming)來到病(bing)房查(cha)看孩子(zi)的情況，一(yi)切(qie)正常，萬(wan)事俱(ju)備。

術后·語音訓練

“語言(yan)訓練是一個艱(jian)苦(ku)的(de)過(guo)程，重(zhong)要(yao)(yao)的(de)是家長(chang)，家長(chang)當中最重(zhong)要(yao)(yao)的(de)是媽(ma)媽(ma)的(de)角(jiao)色。”楊(yang)仕明指出。與以往不同，今年的(de)“天使聽(ting)見愛”將資助一部分康復費用(yong)。

聾(long)兒康(kang)復就是指采(cai)用醫學(xue)、教育(yu)、社(she)會(hui)、工程(cheng)等多種康(kang)復手段，充分發揮助聽(ting)、學(xue)語設(she)備(bei)的(de)作用，開展(zhan)科(ke)學(xue)的(de)康(kang)復訓練，以減輕耳(er)聾(long)給聾(long)兒造成(cheng)的(de)聽(ting)覺、言(yan)語障礙(ai)及其它不(bu)良(liang)影(ying)響，使聾(long)兒能聽(ting)會(hui)說，與人進行正(zheng)常(chang)的(de)語言(yan)交(jiao)往，達到(dao)回歸(gui)主流社(she)會(hui)的(de)目的(de)。

小(xiao)翼(yi)媽(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)之前(qian)并不(bu)了解語音訓練(lian)的(de)(de)重(zhong)要性(xing)，也因(yin)為(wei)收(shou)費(fei)昂貴，一直沒有帶(dai)小(xiao)翼(yi)參(can)加訓練(lian)。在(zai)醫(yi)院(yuan)的(de)(de)病房，她找(zhao)(zhao)到(dao)了同(tong)病相(xiang)憐的(de)(de)媽(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)們，并相(xiang)互(hu)請教教導孩子(zi)的(de)(de)經(jing)驗。小(xiao)翼(yi)媽(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)認為(wei)，家長的(de)(de)交流(liu)非(fei)常重(zhong)要。一方面，看到(dao)其(qi)他孩子(zi)，才明白還有很(hen)多家庭和(he)自己一樣，能夠減輕(qing)不(bu)少壓力。另(ling)一方面，許多父母在(zai)訓練(lian)孩子(zi)方面找(zhao)(zhao)到(dao)了經(jing)驗，可供參(can)考。在(zai)此之前(qian)，她和(he)丈夫(fu)只能默默忍受命(ming)運的(de)(de)安排(pai)，所有的(de)(de)掙扎無濟于事(shi)。

 在“天使(shi)聽見愛”的前期篩選(xuan)當中(zhong)，也(ye)問及術后康復(fu)的問題。只有有計劃對(dui)孩子(zi)進(jin)行語(yu)音訓(xun)練的家庭，才能被選(xuan)入“天使(shi)聽見愛”公益(yi)活動當中(zhong)。

同(tong)在(zai)廣州的小麒在(zai)幾個孩子(zi)(zi)中語言(yan)能力最為出色(se)，他很(hen)早就(jiu)被帶去進(jin)行語音訓練(lian)，今年4月份(fen)進(jin)入聾健合一(yi)的海(hai)印南(nan)苑幼兒(er)園進(jin)行語音訓練(lian)。“康寶萊(lai)公司來了兩(liang)次家(jia)訪(fang)，跟我(wo)(wo)們(men)進(jin)行很(hen)詳細(xi)的談(tan)話(hua)，問我(wo)(wo)們(men)孩子(zi)(zi)術后怎么辦。這也(ye)給了我(wo)(wo)們(men)信心、責任和指(zhi)引，我(wo)(wo)們(men)肩(jian)負著訓練(lian)孩子(zi)(zi)的責任。”

小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)媽媽發現，小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)的智力發展相比(bi)同齡(ling)孩子有點(dian)慢。為此，全(quan)程(cheng)陪同的康寶萊公益項目經理(li)鄭林(lin)與北京301醫院聯(lian)系，請一(yi)(yi)名兒科專家(jia)對小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)進行診斷，提(ti)供一(yi)(yi)些專業建議(yi)。小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)媽媽決定，手術結(jie)束(shu)之后便去(qu)找收費較(jiao)低的康復中心，帶小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)上(shang)語音訓練課程(cheng)，重(zhong)新(xin)找回自己耐心溫柔的性(xing)格，好(hao)(hao)好(hao)(hao)教孩子學(xue)會說話。同時，她(ta)也(ye)希冀能夠(gou)找到一(yi)(yi)所聾健合一(yi)(yi)的幼兒園(yuan)，讓(rang)小(xiao)(xiao)(xiao)翼(yi)(yi)像小(xiao)(xiao)(xiao)麒一(yi)(yi)樣上(shang)學(xue)讀書，最終(zhong)融(rong)入社(she)會。